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janvier 2023
 

La sclérose en plaques racontée aux enfants

Cette histoire, à destination des enfants âgés de 5 à 8 ans, nous plonge avec délicatesse et réalisme dans le quotidien d’une jeune maman atteinte de la sclérose en plaques.
Pieds dans le tapis, quotidien au ralenti… au travers du regard de cette « Princesse » pas comme les autres, l’album raconte cette maladie incurable aux plus jeunes, en partant de l’apparition des premiers symptômes jusqu’aux traitements possibles et divers.

Pour aller plus loin et expliquer la maladie et ses symptômes de manière scientifique, l’histoire est complétée par un entretien avec l’épidémiologiste Emmanuelle Leray.

➺ Extrait de la rubrique En savoir plus… 10 questions posées à Emmanuelle Leray

  • Quelles conséquences la sclérose en plaques peut-elle avoir sur la vie de famille, le quotidien des patients ?

La SEP est une maladie chronique qui débute en moyenne vers l’âge de 30 ans et pour laquelle il y a le risque de l’apparition d’un handicap, variable d’une personne à l’autre. Donc effectivement, l’annonce d’un tel diagnostic a des conséquences sur la vie quotidienne, la vie de famille, la vie professionnelle, etc.

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→ En partenariat avec la Fondation EDMUS et l’École des hautes études en santé publique (EHESP)

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❝ Les pieds dans les tapis, le quotidien au ralenti… mais avec la magie de l’amour, de l’amitié et la bienveillance de l’entourage, la vie reste des plus jolies.

Plongez-vous avec délicatesse dans cette parenthèse pleine de douceur et de réalisme pour parler des difficultés de vivre avec la Sclérose en Plaques.

Princesses et Princes, n’oubliez jamais ce secret : continuez d’avancer ! Continuons de nous battre pour vivre pleinement notre seule et unique vie.❞

Cécile Hernandez, Championne Paralympique de snowboard,
membre du comité de pilotage de la Chaire INSPIRE

 

  • Nombre de pages : 32
  • ISBN : 978-2-8109-1092-2
  • Date de parution :
  • Notre sélection : Nouveauté
  • Format : 18 x 24 cm
  • Gabrielle de Livron

    a toujours aimé lire, écrire, dessiner et raconter des histoires. Elle est atteinte de la sclérose en plaques depuis plus de 10 ans. Elle a d’abord voulu écrire des histoires pour expliquer à ses enfants ce qu’elle avait. Par la suite, elle a continué d’écrire avec le désir de raconter à sa manière aux enfants, malades ou non, ces maladies embêtantes, incurables, au traitement long… Afin de transformer cela en histoires merveilleuses, rigolotes autant que possible!

  • Marguerite de Livron (ill)

    Petite sœur de Gabrielle de Livron. Elle a illustré un succès récent de librairie, « Coco le virus » aux Éditions Larousse, en collaboration avec leur frère Paul. Psychomotricienne de formation, elle travaille depuis plusieurs années auprès d’enfants et d’adultes porteurs de handicaps variés. Elle partage désormais son temps entre son activité de psychomotricienne et celle d’illustratrice.

  • Emmanuelle Leray

    Enseignant-chercheur en épidémiologie à l’EHESP et titulaire de la chaire « INSPIRE – INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier » portée conjointement par l’EHESP et la Fondation EDMUS. Fortement investie dans le champ de la sclérose en plaques, elle conduit des travaux relatifs à l’épidémiologie, à l’histoire naturelle et à la prise en charge de cette maladie neurologique qui touche les jeunes adultes.

  • Cécile Hernandez (pref)

    Championne Paralympique de snowboard, médaillée d’or JO 2022, membre du comité de pilotage de la Chaire INSPIRE.

12,00

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